RESUMEN

Se propone analizar distintas cuestiones comportamentales que afectan la comunicación de las personas con Enfermedad de Parkinson (EP) en relación a su entorno, en función del desarrollo de una propuesta de comunicación basada en el marco de una antropología relacional. Se realizó una revisión bibliográfica con una propuesta teórica. El comportamiento es concebidocomo una relación co-constructiva entre individuo y entorno y la comunicación como condición de esta relación. Son revisados avances y opiniones acerca de la gestualidad y el comportamiento no verbal en personas con EP, tanto desde aquellos que ponen el acento en el déficit como un signo no motor del Parkinson como a partir de los estudios que indagan estos factores con la idea de estrategias compensatorias. Tomando como marco teórico la postura relacional del comportamiento humano, el artículo se propone una mirada co-constructiva del comportamiento no verbal en las personas con EP, propuesta que promueve la idea de salud en el contexto de la enfermedad crónica a través de las mismas posibilidades que las características del comportamiento ofrecen, fundamentalmente del fenómeno de la kinesia paradojal.

Palabras claves: Enfermedad de Parkinson; comportamiento; comunicación; enfermedad crónica.

ABSTRACT

The analysis of some behavioral issues which affect communication in people with Parkinson’s Disease (PD) relative to their environment is performed in order to develop a proposal of communication based on relational anthropology. A bibliographical review was developed, along with a theoretical proposal. Behavior is understood as a co-constructive relationship between individuals and their environment, while communication is seen as a condition of this relationship. Several advances and opinions about body language and non-verbal behavior in people with PD are reviewed from the perspective which emphasizes both the deficit as a non-motor sign of Parkinson and compensatory strategies. Taking as a theoretical framework the relational point of view of human behavior, this article puts forward a co-constructive approach of non-verbal behavior in people with PD, which promotes the idea of health in the context of a chronic illness through the same possibilities that the characteristics of behavior offer, primarily through the phenomenon of paradoxical kinesia.

Keywords: Parkinson’s Disease; Behavior; Communication; Chronic Illness.

INTRODUCCIÓN

La Enfermedad de Parkinson (EP) constituye un problema de salud de proporción considerable en la población, siendo la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente luego de la Enfermedad de Alzheimer ¹

La atención de las personas con esta enfermedad desde los servicios de salud demanda una mirada amplia de la situación del individuo afectado en su entorno de vida. El mejoramiento de su calidad depende de los factores ambientales de la vida cotidiana tanto como de los progresos que se logren en la atención farmacológica, neurológica y de otras disciplinas de la salud. Dado que la EP no tiene cura al momento, el desafío de los investigadores de diversas disciplinas sociales, médicas y humanas y de los profesionales de la salud está en encontrar nuevas y mejoradas estrategias de atención.

El presente trabajo parte de una mirada transdisciplinaria del comportamiento humano. Cabe aclarar que a lo largo del mismo se considerarán los términos de conducta y comportamiento como sinónimos, dejando por fuera las disquisiciones lingüísticas y epistemológicas sobre los conceptos que serían materia de otro trabajo.

Desde los estudios de la conducta, una forma de entender al comportamiento es concibiéndolo como la función principal del cerebro que se implementa en la actividad muscular de un organismo y resulta en cambios observables, incluyendo tres cualidades. En primer lugar, el comportamiento es relacional: Gómez-Marin et al² señalan que es la confluencia entre un cerebro in-corporado (embodied brain) y su ambiente natural y social; esta relación define las affordances u oportunidades para comportarse. Asimismo, el comportamiento es dinámico, como proceso de cambio per se, y constituye una función compleja y variable.

De este modo, el comportamiento puede entenderse como relación entre organismo-individuo y entorno-contexto.

Jean Piaget³ asevera en su obra “Biología y Conocimiento” que el comportamiento consiste en un conjunto de selecciones que realiza el organismo sobre el medio, organizando el intercambio entre ambos; el aprendizaje, como comportamiento, no escapa a esta concepción interaccionista.

Lewontin⁴ y Meyer⁵ también señalan la idea de construcción mutua en el comportamiento: así como no puede haber organismo sin ambiente, tampoco puede haber ambiente sin organismo. El individuo se adapta al medio y a la vez lo transforma y, en esa función, se transforma (una revisión de la idea co-constructiva del comportamiento puede verse en apellido de autor⁶). En el contexto de la antropología relacional, una actividad es conducta en el sentido de actividad intencional⁷. Considerando a la intencionalidad como el uso deliberado de un acto no verbal para la comunicación de un mensaje, las actividades humanas pueden ser conductuales, es decir, con intención, o aconductuales, es decir, actos a los que no se les adjudica intencionalidad. Según lo anterior, que el acto sea calificado como conducta depende del contexto en que se produce.

Lahitte y Hurrel⁷ señalan que la conducta surge como producto de la información generada por las distinciones que hace el observador, dado que es el observador quien distingue la conducta como fenómeno y brinda el contexto para su significación. Considerando lo anterior, los autores aseveran que la conducta implica información y es un mensaje per se, de manera que la comunicación es una condición de la conducta y forma parte de ella.

En la comunicación humana puede distinguirse el lenguaje verbal del no verbal y, a su vez, el no verbal puede cumplir una función co-verbal si acompaña al verbal.

Para Muñoz-Carrión⁸, el nivel de la comunicación no verbal determina el sentido de lo dicho verbalmente. La expresión constituye, desde el punto de vista físico, una alteración y, desde el punto de vista comunicativo, un cambio de estado perceptible por alguien; esos cambios de estado designan las emociones y actitudes que se quieren comunicar.

Los gestos co-verbales o co-speech gestures son movimientos de manos y brazos que se producen espontánea y frecuentemente mientras se habla, que suman información importante sobre lo que se comunica verbalmente⁹. Estos movimientos generalmente son trifásicos¹⁰, con una preparación, la etapa central (el componente más significativo del movimiento gestual) y, finalmente, una retracción.

Interesante para el propósito de este trabajo es destacar que referirse a la conducta no verbal implica necesariamente pensar en el cuerpo y, específicamente, el cuerpo en movimiento⁷, lo cual remite al movimiento corporal.

Birdwhistell¹¹, como referente de la antropología, introduce su libro “Kinesics and Context” señalando que el movimiento corporal constituye una forma de comunicación aprendida, modelada por la cultura y que puede descomponerse en elementos aislados que forman un sistema ordenado.

Esta afirmación contiene tres componentes, al menos: (a) el cuerpo como instrumento de la comunicación, (b) el aprendizaje cultural como modulador del movimiento corporal en función de la comunicación y (c) la posibilidad de describir analíticamente el movimiento corporal. Estos tres componentes se ponen en juego al estudiar el comportamiento en personas con EP.

Es el propósito de este trabajo analizar distintas cuestiones comportamentales que afectan la comunicación de las personas con EP en relación con su entorno, en función del desarrollo de una propuesta de comunicación basada en el marco de la antropología relacional.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó una revisión, discusión y propuesta teórica a partir de la información de la búsqueda bibliográfica en distintas bases de datos (PubMed, LILACS, Redalyc) y sitios de revistas científicas especializadas, más una búsqueda orientada según la técnica de bola de nieve, según las palabras clave Enfermedad de Parkinson, Parkinson, gestualidad, comunicación, comportamiento no verbal y expresión o reconocimiento facial tanto en idioma inglés como en español.

Se encontraron 120 documentos que respondieran al concepto de gestualidad o de comportamiento no verbal (combinado o no con los restantes términos mencionados en el párrafo anterior) en idiomas inglés, español o portugués de los cuales se tomaron aquellos que siguieran alguno de los siguientes criterios: (a) determinar la conceptualización general de ambos términos y/o modo de indagación comportamental y (b) relación con la EP. Se eliminaron los estudios que no atendieran al nivel de análisis comportamental y los referidos a otras patologías diferentes al parkinsonismo.

De esta forma quedaron seleccionados cuarenta documentos completos, de los cuales una nueva selección sobre la base de la actualidad, pertinencia para el estudio y argumentación dio lugar a 26 artículos que son los que se utilizaron como soportes específicos para el tema del trabajo.

Paralelamente se recurrió a fuentes constituyentes del marco conceptual que habían sido seleccionadas para el planteamiento general del programa de estudio en el que se encuadra el presente trabajo.

RESULTADOS

Respecto al tema del comportamiento no verbal combinado o no con Enfermedad de Parkinson y gestualidad, expresión/ reconocimiento facial y comunicación combinada con Enfermedad de Parkinson, se seleccionaron 40 textos completos, de los cuales para el presente trabajo fueron tomados 26.

Las fuentes fueron seleccionadas sobre la base de su pertinencia para el estudio, seguida de la actualidad y de cuán fundante era la argumentación para el objetivo de trabajo. Cabe aclarar que la mayoría de pacientes participantes de las investigaciones consultadas se ubicaron en los estadios II y III de la escala de Hoehn & Yahr, con una severidad de la EP media a moderada.

Paralelamente, se utilizaron fuentes seleccionadas específicamente para el marco conceptual del trabajo y la propuesta teórica. Dentro de este grupo de textos se destacan tres artículos publicados en la Revista Duazary que se consideran pertinentes en relación con la visión que sostienen sobre la enfermedad crónica y los contextos de vida de las personas que conviven con la misma.

A continuación, los hallazgos son desarrollados y discutidos a la luz de la mirada co-constructiva del comportamiento no verbal en las personas con EP que sustenta el trabajo, mirada que promueve la idea de salud en el contexto de la enfermedad crónica a través del fenómeno de la kinesia paradojal. Se denomina kinesia paradojal a un fenómeno comportamental cuya ocurrencia vincula los estímulos del medio con las potencialidades de los individuos, permitiendo que la persona sea capaz de moverse de forma inesperada, como si no tuviera la enfermedad.

La comunicación y el comportamiento no verbal en la EP

La Enfermedad de Parkinson (EP) constituye un trastorno motor de prevalencia considerable en la población¹ y que se caracteriza por signos motores (rigidez, temblor de reposo, alteraciones en reflejos posturales, lentitud o bradiquinesia), no motores y pre-motores (en los dos últimos grupos se incluye un gran abanico de posibilidades, desde trastornos afectivos hasta alteraciones del sueño e intestinales). El diagnóstico de la EP se realiza fundamentalmente sobre la base del examen clínico neurológico, aunque actualmente se está indagando la existencia de marcadores biológicos que puedan anticipar y acompañar al trastorno neurológico motor¹². Si bien caracterizada por ciertos signos y síntomas, la enfermedad muestra presentaciones y evoluciones distintas en las distintas personas afectadas.

Por qué la comunicación puede verse afectada

En la descripción de la sintomatología del parkinsonismo arteriosclerótico de Macdonald Critchley¹³, que asimila en muchos aspectos al Parkinson idiopático, aunque no en otros, el autor señala que en los parkinsonismos aparece una pérdida de movilidad y el cuerpo se mueve en bloque en lugar de mover cada parte por separado. En cuanto al rostro, Critchley destaca que, si bien la expresión es fija como si se tuviera una máscara (mask like), es destacable que (a) no puede decirse que carece de expresión sino que muestra un rostro de desconcierto y (b) esta expresión puede cambiar dado un estímulo emocional adecuado.

Según Miller et al¹⁴, los cambios a nivel de la comunicación resultan casi inevitables para las personas con EP, donde un 80%-90% experimenta cambios en la voz y un 45%-50% presenta alteraciones en la articulación.

Asimismo, los cambios en la expresión facial y conductual pueden conducir a problemas de comunicación. El modo de moverse y comportarse tiene un efecto muy importante sobre las impresiones que el otro se hace del estado de ánimo y personalidad del actor (individuo con EP) y esto incluye la expresión facial, la postura corporal y los patrones en la dirección de la mirada, pues todo esto tiene significado para el interlocutor¹⁵.

Considerando lo anterior, hay varias fuentes de potenciales dificultades interpersonales, de comunicación, en personas con EP, incluyendo la tendencia de los que perciben de equivocar los síntomas de la enfermedad con indicadores de rasgos negativos de personalidad e inteligencia^15-17 y la dificultad que a veces muestran las personas con EP de desarrollar apreciaciones acertadas sobre las intenciones y sentimientos de los otros con los que la persona interactúa¹⁶.

Estudios sobre comportamiento no verbal en personas con EP

Las personas con Enfermedad de Parkinson pueden presentar dificultades de habilidades de comunicación a nivel motor (articulación y prosodia anormales, dificultades en la modulación del tono y volumen de la voz) y dificultades no-motoras (dificultades en la generación y el reconocimiento de expresiones faciales)⁹.

Algunos estudios señalan una reducción en el uso de gestos en personas con EP. Por ejemplo, Pitcairn et al¹⁵ observaron filmaciones de entrevistas y controles a personas con EP y concluyeron que la expresión facial estaba reducida en las personas con EP, así como los cambios de postura y la gestualidad de manos y brazos eran diferentes a las de los controles. La variedad y frecuencia de gestualidad general fue muy baja en las personas con EP, especialmente en la categoría de gestos co-verbales y gestos sobre el propio cuerpo. En este estudio los investigadores observaron que las personas con EP se movían de una forma más lenta y dificultosa, espasmódica y tendían a mantener los miembros rígidos o excesivamente relajados.

Cleary et al⁹ trabajaron con personas con EP en una tarea de tiempo de reacción que luego debían relatar a los investigadores (familiarizados con esta actividad) para estudiar si las personas con Parkinson producían menor tasa de gestos co-verbales que los controles sanos y si la calidad de los gestos era diferente en personas con EP y controles.

En este estudio, si bien las personas con EP produjeron menor cantidad de gestos coverbales, la diferencia con los controles no fue significativa, como tampoco fue significativa la diferencia al comparar, entre los grupos, el porcentaje de cada tipo de gesto. Sin embargo, el análisis de la precisión semántica del gesto icónico mostró una asociación significativa donde los controles tendían a usar gestos precisos y los pacientes con EP tendían a usar más imprecisos. Además, los pacientes que usaban uno o más gestos precisos presentaban una tasa de gestos significativamente más alta. Esto sugiere, para los investigadores, que no habría simplemente una reducción en la comunicación gestual en las personas con EP sino que la diferencia se centraría en cierta cualidad de los movimientos. Los autores⁹ señalan que el uso de gestos, aunque más imprecisos, podría servir como posibilidad de compensación de las alteraciones de la comunicación verbal. Según este estudio, entonces, la cualidad de la descripción co-verbal en las personas con EP parece estar afectada, aunque no la tasa general de comunicación gestual.

Duncan et al¹⁸ trabajaron en un estudio controlado con pacientes con EP a partir de una tarea donde se pedía que miraran una filmación y luego que contaran la historia vista a personas que, a diferencia del estudio de Clary et al⁹, no estaban familiarizadas con la tarea. Analizando los registros de video de los pacientes, los autores observaron que, si bien había gran variación entre los pacientes, en todos los casos la narración estaba reducida respecto a la de los controles sanos, había menor tasa de producción de gestos, formas gestuales simplificadas y menos diferenciadas, menor uso de formas gestuales para indicar partes principales del discurso y alteraciones en la sincronización entre los gestos y otros constituyentes del habla. Esto último se referiría, según los autores, a una alteración en las estrategias de planificación del discurso en las personas con EP.

En un estudio más reciente, Humphreis et al¹⁰ estudiaron la afectación en personas con EP de los gestos co-verbales que describen acciones, particularmente con respecto al punto de vista que ponen en juego.

Según estos autores, el punto de vista del que produce el gesto es un aspecto del comportamiento no verbal que provee una entrada para indagar la representación cognitiva de la acción descripta gestualmente. Estos puntos de vista pueden ser dos: en primera persona (posición del actor, el que gesticula toma el rol del que hace la acción que se está describiendo mediante el gesto, el cuerpo del que gesticula es el cuerpo del actor) y en tercera persona (posición del observador, el cuerpo del que describe la acción es externo a la acción descripta). El punto de vista de la primera persona pone en juego la imaginería motora, mientras que el punto de vista de la tercera persona pone en juego principalmente la imaginería visual¹⁰.

Los participantes tenían que describir verbalmente fotos y videos de acciones vistos previamente. Los resultados del estudio señalaron que no había diferencia en la tasa de gestos co-verbales entre pacientes y controles y que, en el caso de las personas con EP, esa tasa no correlacionaba con el grado de síntomas motores; tampoco había diferencia en el patrón de uso de tipo de gestos pero sí apareció una diferencia significativa entre pacientes y controles en el punto de vista utilizado para describir la acción: los controles realizaron más gestos en primera persona que los pacientes con Parkinson. Según lo anterior, las personas con Parkinson pueden ser menos capaces de imaginar -o simular cognitivamente- desde la imaginería motora las acciones (perspectiva de la primera persona), usando más la información visual para representar la acción (punto de vista de la tercera persona). Los autores¹⁰ sugieren que simular las acciones de otros a partir de la perspectiva de la primera persona puede ser más demandante para las personas con EP, dado su sistema motor alterado, pero que no es imposible ya que, aunque la mayor proporción de gestos de las personas con EP fue realizada con el punto de vista de observador o tercera persona, también mostraron algunos gestos en primera persona. Asimismo, los investigadores sostienen que mientras que el involucramiento del sistema motor puede que no sea crítico para la comprensión de las acciones, sí puede influir sobre cómo las personas son capaces de comunicar y compartir información sobre las acciones y de ahí su relevancia cuando se trata de personas con EP.

Expresión y reconocimiento facial

Aceptado por convención entre los estudiosos de la kinésica, se asume que la cara es el espacio para la localización primaria del afecto⁷; esto es, la expresión facial puede ofrecer información certera acerca de la emoción^19,20.

En la EP se han señalado dificultades en el procesamiento afectivo y una de las capacidades afectivas más estudiadas en esta enfermedad es el reconocimiento facial de emociones, obteniendo resultados heterogéneos^{21, 22} y asumiendo que no se tiene certeza de cuál es la relación (en personas con EP) entre la habilidad de producir expresiones emocionales y la habilidad de reconocer emociones¹⁶. Se supone que las dificultades en el reconocimiento facial de emociones pueden influir en las posibilidades de comunicación de las personas con EP con otras personas, contribuyendo al aislamiento y pérdida de calidad de vida²¹.

El reconocimiento de expresiones faciales de emoción incluye no sólo la identificación del contenido afectivo sino también procesos ejecutivos, perceptivos y mnésicos²¹. En esta habilidad influye una variedad de factores tales como tipo de tareas, modalidad de los estímulos, medicación antiparkinsoniana, estado emocional del participante, funcionamiento visuoespacial y ejecutivo y otros factores (cfr. una revisión sobre el tema en²¹ y un meta-análisis en¹⁶, otros artículos que analizan algunos de los factores mencionados son)^22-26.

Esta variedad de factores intervinientes posiblemente esté en juego cuando se observa la heterogeneidad en los resultados que los distintos estudios logran indagando el reconocimiento facial de emociones en personas con EP²⁷, ya que se hallan desde investigaciones donde se señala la falta de evidencia de un déficit en las personas con Parkinson²², otras que indican déficits específicos vinculados al reconocimiento de emociones negativas²⁵ y otras que muestran déficits más generales de reconocimiento facial de emociones^23,26. Por ejemplo, la importancia de factores como la medicación dopaminérgica en los resultados puede apreciarse al estudiar el reconocimiento de expresiones faciales en personas con EP con medicación y sin medicación antiparkinsoniana: en un estudio de referencia se halló que si bien ambos grupos de pacientes presentaban déficits de reconocimiento con relación al grupo control, el grupo de personas con EP no medicadas mostraba las peores ejecuciones, más allá de que eran pacientes en estadios menos avanzados de la enfermedad²⁸.

La expresión facial de emociones también ha sido indagada junto al reconocimiento^24,29, concluyendo que puede haber una relación entre la expresividad alterada y el reconocimiento facial de emociones, aún en un contexto experiencial subjetivo de emociones normal³⁰.

La expresividad alterada se observó en el estudio de Priebe et al³¹, donde se evaluó la expresión de dolor en pacientes con EP y controles, señalando la disminución de la gestualidad y una calidad de expresión peculiar.

Asimismo, se ha observado la ocurrencia de una diferencia cualitativa de la expresión de sonrisa en controles y personas con Parkinson. La frecuencia de sonrisa puede ser que no varíe entre controles y personas afectadas, pero sí el tipo de sonrisa, donde los pacientes muestran menos sonrisas espontáneas y más voluntarias¹⁵. De igual forma, estas sonrisas voluntarias parecen estar alteradas respecto de las sonrisas voluntarias de los sujetos control³².

Estudios que reportan la visión de los actores

Miller et al¹⁴ indagaron la percepción subjetiva de los cambios en la comunicación que sufren las personas con EP a raíz de su enfermedad. Se observó que los cambios eran experimentados, en general, en función de sus efectos en la comunicación, las relaciones y los roles; también se identificaron otras fuentes de dificultad en la comunicación como fatiga, atención y congelamiento. Según los respondedores, el estado físico y afectivo tenía un efecto decisivo en la adopción de una estrategia de afrontamiento y el tipo ; asimismo, la situación social y la reacción (real o percibida) del interlocutor sin Parkinson ejercían una influencia crucial en el comportamiento del hablante con Parkinson. La vergüenza frente a las reacciones de los otros generaba una barrera para la comunicación y socialización de la persona con EP y una consecuencia era la retracción en sí mismo. Según los autores, las personas con Parkinson percibían que sus interlocutores no apreciaban las dificultades a las que ellos se enfrentaban al intentar comunicarse verbalmente, superponiendo su habla a la de ellos y muchas veces hablando en lugar de ellos, no esperaban la respuesta, los ignoraban y asumían déficits cognitivos. En algunos casos, las personas con EP manifestaron apreciar que los otros aceptaran las diferencias, les dieran una posibilidad y negociaran el modo de conversación para ayudarlos. Igualmente, las personas con Parkinson señalaron la importancia de otras formas de comunicación, como el e-mail, la gestualidad y la escritura de notas.

Doyle Lyons y Tickle-Degnen³³ realizaron un trabajo de análisis cualitativo sobre las experiencias de personas con EP en situaciones sociales, los problemas a afrontar y el modo de resolverlos o lidiar con ellos. Según el análisis de los autores, tener EP es un factor que dificulta la interacción social ya que los síntomas de la enfermedad perjudican el cumplimiento del rol o formato social que se espera para alguien de la edad y status de la persona afectada, lo cual genera incomodidad, confusión y vergüenza. Esto pone a las personas con Parkinson en a una situación a enfrentar, a la que responden con alguna estrategia de solución que, a la larga, no es completamente satisfactoria, tal como dejar que la pareja o el cuidador tome la iniciativa e identifique y explique sus necesidades, y hable y decida por uno.

Este tema se relaciona directamente con la calidad de vida del paciente con Parkinson respecto a su entorno de vida, sus oportunidades subjetivamente entendidas y su bienestar emocional, tal como lo desarrollan desde el punto de vista de la calidad de vida y adherencia al tratamiento Mínguez-Mínguez et al³⁴.

Si bien es fundamental conocer la visión del que padece la EP, también resulta fundamental el acercamiento a lo que los otros actores piensan sobre el comportamiento de las personas con EP, para lo cual vale la pena mencionar un estudio por su pertinencia y las derivaciones que pueden realizarse para la práctica en ciencias de la salud. Pentland et al¹⁷ trabajaron con estudiantes de primer año y graduados de carreras de ciencias de la salud (terapistas ocupacionales y fisioterapeutas) en una tarea donde se les pedía que juzgaran según el comportamiento no verbal a cuatro personas con EP y cuatro controles usando filmaciones sin audio de entrevistas. Los resultados indicaron que no había diferencias significativas entre las respuestas de estudiantes y profesionales graduados y que sí había diferencias significativas entre los juicios hechos sobre pacientes con Parkinson y sobre los controles. Los pacientes con Parkinson fueron juzgados como más ansiosos/ preocupados, irritables/ hostiles, desconfiados/ no-comunicativos, tristes/ deprimidos, aburridos/indiferentes, tensos/ incómodos, más introvertidos/ tímidos, ansiosos/ insatisfechos, susceptibles/ emotivos, pasivos/ dependientes, menos inteligentes, menos agradables y menos capaces de mantener una conversación.

DISCUSIÓN

Mirada co-constructiva del comportamiento y kinesia paradojal: una salida

A lo largo de este trabajo han sido desarrollados distintos puntos de vista y observaciones sobre el comportamiento no verbal en personas con EP. Algunos ponen el acento en el déficit y otros en la falta de evidencia de la existencia del déficit. Sin embargo, hay una tercera mirada que, desde la perspectiva de salud, no niega que pueda existir un déficit, pero pone el acento en la potencialidad de las funciones compensatorias y la reserva del paciente.

Dentro de esta última perspectiva se encuentra la propuesta de Humphreis et al¹⁰, según los cuales las personas con Parkinson pueden ser menos capaces de usar el lenguaje gestual basado en la representación motora, pero pueden compensar usando más la información visual, prefiriendo la imaginería visual por sobre la imaginería motora cuando representan acciones.

Sin embargo, la responsabilidad en la interacción no sólo recae en el actor sino en el interlocutor.

Ser capaz de participar de interacciones sociales de forma satisfactoria es un componente de la salud, siendo la EP un ejemplo de enfermedad crónica donde la interacción social puede dificultarse³³. Es dramático el efecto que puede tener la perspectiva de los otros acerca de las posibilidades de comunicación de las personas con EP. Pero, considerando la responsabilidad del interlocutor, Miller et al¹⁴ destacan la importancia de la educación preventiva en salud a fin de que no se retrase la atención de los problemas de la comunicación y de evitar el desarrollo de estrategias de afrontamiento no satisfactorias y maladaptativas para las personas con EP. Asimismo, Carreño-Moreno et al³⁵ destaca la importancia de la formación del talento humano en salud en la atención de las personas con enfermedad crónica, tal como es la EP. Rivas Castro et al³⁶ también se ocupa del tema, no obstante se enfoca en el proceso de enfermería como una herramienta que valora integralmente al sujeto, asumiendo que al enfrentar a la enfermedad crónica el paciente se halla fragmentado y trata de desarrollar estrategias de afrontamiento que le permitan alcanzar un equilibrio saludable entre esos fragmentos. Una actitud humanitaria y una comunicación esclarecedora desde el profesional de la salud puede resultar clave frente al diagnóstico de la enfermedad, que puede resultar devastador para paciente y familiares³⁷.

Como ha sido mencionado más arriba, la estrategia de afrontamiento de la enfermedad crónica tiene mucho que ver con el bienestar de la persona y de su contexto social más cercano. En una presentación reciente, Dillon et al³⁸ resaltaron tres formas prototípicas de afrontamiento (lucha contra, aislamiento o acatamiento pasivo y construcción o aceptación activa), destacando que la tercera forma constituye una mirada más óptima para el mantenimiento del bienestar. Siguiendo las categorías que utilizan Hurt et al³⁹, la tercera estrategia de afrontamiento daría cuenta de un optimismo moderado, realista, pues, como estos autores han propuesto, no habría una relación lineal entre optimismo, percepción de la enfermedad y bienestar, y un optimismo que considere la realidad de la EP (por ejemplo, aceptar que es una enfermedad crónica y que debe ser atendida por un profesional idóneo) podría ser más beneficioso para la persona y su entorno que un optimismo no realista.

Retomando las dos cuestiones señaladas en párrafos anteriores, es decir, (a) perspectiva desde la salud y (b) educación y atención preventiva, desde la postura relacional del comportamiento humano adoptada en este trabajo es posible agregar la idea de la kinesia paradojal como ventana de posibilidad para las personas con EP.

Se llama kinesia paradojal a un fenómeno cuya entidad nosológica en algunos parkinsonismos fue reconocida en la literatura médica a partir de la descripción del neurólogo francés Souques⁴⁰ y que ha sido estudiada científicamente desde entonces (una revisión al respecto puede consultarse en ⁴¹).

Este fenómeno motor es paradojal porque es inesperado (contrasta con lo intuitivamente esperable) y por esto, si bien siendo una cualidad del sistema motor per se, es mejor observado en trastornos del movimiento como la EP. Consiste en el producto de la combinación de la posibilidad del sujeto con EP de moverse (las personas no pierden la posibilidad del movimiento, sino que lo que está afectado es la modulación del mismo) con ciertas condiciones medioambientales. Se denomina affordances a las cualidades de acción del medioambiente percibidas por el individuo, las oportunidades de comportarse, por ejemplo, una pelota en el aire que se acerca es capturable para un individuo observador y ese fenómeno constituye una affordance para ese individuo^42,43. En la ocurrencia de la kinesia paradojal, la percepción de la affordance permite el desbloqueo del movimiento y la posibilidad de accionar de la persona con EP como si no tuviera la enfermedad.

Varios artículos científicos se han dedicado a esta cuestión en la EP (el lector puede remitirse a la revisión mencionada⁴¹). Se ha visto mejoramiento del movimiento en personas con EP a partir de contar con cualidades ambientales de acción y esto se ha asociado, en algunos casos, al componente emocional personal que suscita la affordance, tanto en contextos de terremoto y de guerra^44,45 como en contextos relajados de conversación entre pares y situaciones cotidianas^46,47.

Estas evidencias permiten sugerir que la kinesia paradojal puede ser una característica del sistema perceptivo-motor cuyas cualidades de suscitar mejoramiento sean utilizadas como estrategia terapéutica48. La kinesia paradojal sería una ventana de posibilidad de salud en el contexto de una enfermedad crónica.

Usada como estrategia terapéutica, el fenómeno paradojal, esto es, la ocurrencia de movimiento sano en personas con EP, puede ser una vía de mejoramiento de la comunicación a través de la utilización de los elementos conservados del comportamiento no verbal y la gestualidad en personas con Parkinson. Muestra de ello son algunas experiencias específicas^49-51 con el uso de ciertos elementos de las artes expresivas como affordances, donde se aprecia que el teatro puede ser un espacio de exploración de posibilidades, puesta en práctica de estrategias compensatorias y adopción de roles que permitan mejorar el bienestar del paciente.

La propuesta sostenida en este trabajo es acorde a las sugerencias de Humphreis et al¹⁰ de que existirían estrategias compensatorias asociadas a la percepción visual, ya que la kinesia paradojal, como aprovechamiento de las affordances medioambientales, vincula en su ocurrencia el movimiento corporal a la percepción de los estímulos del contexto.

La idea de kinesia paradojal puede explicar, al menos en parte, la existencia de estas estrategias compensatorias que permiten que las personas con EP puedan desempeñarse comportamentalmente como los individuos sin Parkinson, sobre todo en áreas tan sensibles para su calidad de vida como son las del comportamiento no verbal, decisivas para la comunicación de las personas con sus entornos de vida.

DECLARACIÓN SOBRE CONFLICTO DE INTERESES

La autora declara que es independiente con respecto a las instituciones financiadoras y de apoyo y que durante la ejecución del trabajo y la redacción del manuscrito no han incidido intereses o valores distintos a los que usualmente tiene la investigación.