Duazary: Revista Internacional de Ciencias de la Salud / ISSN: 1794-5992 / Vol. 15, No. 1, enero - abril de 2018

Duazary / Vol. 15, No. 1 - 2018 / 71 - 85

DOI: http://dx.doi.org/10.21676/2389783X.2021

ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES CON

CÁNCER DE MAMA

SUBJECTIVE EXPERIENCE ANALYSIS IN WOMEN WITH BREAST CANCER

TÍTULO CORTO: ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES

Miriam Belber-Gómez

, Fátima Valencia-Agudo

, María Eugenia De la Viuda-Suárez

Tipología: Artículo de Investigación Científica y Tecnológica

Para citar este artículo: Belber-Gómez

M, Valencia-Agudo F, De la Viuda-Suárez ME. Análisis de la experiencia

subjetiva en mujeres con cáncer de mama. Duazary. 2018 enero; 15 (1): 71 - 85.

Doi: http://dx.doi.org/10.21676/2389783X.2021

Recibido en agosto 12 de 2016

Aceptado en marzo 02 de 2017
Publicado en línea en septiembre 13 de 2017

RESUMEN

En este artículo se analiza la experiencia y necesidades psicológicas presentes en el discurso de las participantes

durante una intervención psicoterapéutica grupal dirigida a mujeres con cáncer de mama. Se transcriben las sesiones

del grupo y se realiza un análisis del discurso, recogiendo los temas más prevalentes. Las principales dificultades

psicológicas recogidas son el cambio en su imagen corporal y su sexualidad, la nueva vivencia de las relaciones

interpersonales, las repercusiones del discurso social sobre la importancia de las emociones positivas, el miedo a

la recidiva, las relaciones con el personal sanitario y los cambios tras la enfermedad. Se recogen aspectos que las

pacientes consideran factores de ayuda en el grupo (sentirse comprendidas, ver a las compañeras como modelos de

afrontamiento o cambiar su relación con la enfermedad). Se apuntan implicaciones clínicas para una mejora en la

atención integral a las pacientes con cáncer de mama.

Palabras clave: Psicoterapia de grupo; Neoplasias de la mama; Salud mental; Atención plena; Investigación cualitativa.

ABSTRACT

In this article the psychological experience and needs shown in the discourse of women diagnosed with breast

cancer in a psychological group intervention were analyzed. The sessions are transcribed and a discourse analysis

is performed, selecting the most prevailing topics. The main psychological difficulties perceived by the participants

1. Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica. Hospital Universitario Son Espases. España. Correo: miriambelber@gmail.com - http://

orcid.org/0000-0002-7691-7371

2. Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica. Hospital Universitario Central de Asturias. España. Correo: fatima-valencia@hotmail.es -

http://orcid.org/0000-0001-6097-6716

3. Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica. Hospital Universitario Central de Asturias. España. Correo: euvisu@hotmail.com - http://

orcid.org/0000-0003-0642-2290

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ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES CON CÁNCER DE MAMA

are the following: body identity change, sexuality changes, new quality of interpersonal relationships, implications

of positive thinking culture, fear of recurrence, the relationship with the hospital staff, and change after diagnosis.

The aspects that the group considered helpful are also addressed, i.e. feeling understood by the others, seeing the

rest of participants as coping models, changing their relationship with the illness. Several clinical implications are

highlighted in order to improve a comprehensive care.

Keywords: Psychotherapy Group; Breast Neoplasms; Mental Health; Mindfulness; Qualitative Research.

INTRODUCCIÓN

l cáncer de mama es el tipo de cáncer más

frecuente entre las mujeres de todo el

mundo y la principal causa de muerte por cáncer

en las mujeres europeas. Se estima que el riesgo

de padecer cáncer de mama a lo largo de la vida

es de una de cada ocho mujeres

Gracias a los avances médicos en el tratamiento y

detección temprana de este tipo de enfermedades,

la supervivencia ha aumentado de una manera

relevante. Si bien a nivel fisiológico parece que

cada vez hay mayores avances, a nivel psicológico

el cáncer supone grandes costes personales y

sociales, somete a las personas afectadas y su

familia a un gran número de sucesos estresantes

asociados al diagnóstico y tratamiento, durante

intervalos largos de tiempo, que amenazan su

trayectoria vital

Los procesos psicológicos por los que pasa una

persona al ser diagnosticada con cáncer tienen

una serie de particularidades. La experiencia de

enfermedad y cercanía a la muerte hace que los

esquemas que componen la propia identidad del

“yo” se vean amenazados y tengan que volver

a reconstruirse. La lucha contra la enfermedad

altera la percepción del presente y del futuro

Por ello, el objetivo psicoterapéutico principal

debe dirigirse a facilitar la adaptación a

una situación cambiante y de alto riesgo,

fortaleciendo la percepción de controlabilidad

y otros recursos, tanto internos como externos,

de tal modo que la percepción subjetiva de

sufrimiento disminuya y aumente la capacidad de

afrontamiento adaptativo. Se hace necesaria una

intervención dirigida a reafirmar y normalizar sus

sentimientos, reconocer y validar las necesidades

de expresión emocional y de integración de los

“pedacitos” del yo que han quedado quebrados

tras la experiencia de cáncer

Se han propuesto diferentes formas de apoyo

psicológico y terapias

4-7

que pueden mejorar la

calidad de vida de los pacientes oncológicos y

facilitar el proceso de adaptación a la enfermedad.

Dentro de las propuestas de apoyo y reintegración

psicológica se encuentra la psicoterapia grupal.

La literatura muestra una mejoría de los grupos

de terapia en pacientes con cáncer, incluyendo

mejora en el estado de ánimo, capacidad de

afrontamiento y ajuste al cáncer y al dolor.

Este tipo de intervención facilita el cambio de

actitudes, conductas y emociones, a través de la

reflexión conjunta, el intercambio de experiencias,

el autoconocimiento y el apoyo mutuo

En cuanto al tipo de metodología que emplea este

tipo de estudios, suele utilizarse frecuentemente

la cuantitativa. Sin embargo, en el ámbito del

cáncer existen trabajos que se encargan de

recoger de forma directa las vivencias personales

en torno a la enfermedad y las necesidades

psicológicas de las pacientes

9-12

. En síntesis,

serían cuatro áreas las que se ven mayormente

afectadas en supervivientes de cáncer de mama:

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la conciencia sobre la propia muerte, la vivencia

de una certera incertidumbre, la validación de

los vínculos de apego y la redefinición de la

identidad del yo

Si se tiene en consideración lo expuesto, se

hace necesario un abordaje psicoterapéutico

integral donde primen y se tengan en cuenta las

necesidades psicológicas de las personas. Para

ello, se entiende como fundamental atender a la

experiencia de las propias pacientes, conociendo

sus percepciones en torno a las cuestiones que les

generan mayor malestar emocional y acerca de

las intervenciones que valoran de forma positiva.

Mediante el presente trabajo se pretenden

los siguientes objetivos: analizar de manera

cualitativa la experiencia de las mujeres con

cáncer de mama en torno a la enfermedad, los

tratamientos y el malestar psicológico; recoger

las necesidades psicológicas y clínicas que

reflejan en su discurso; y plantear y reflexionar

sobre posibles propuestas terapéuticas en base al

análisis de su discurso y necesidades.

MATERIALES Y MÉTODOS

Muestra

Las participantes fueron todas mujeres que

padecían un proceso de cáncer de mama. Los

criterios de inclusión fueron padecer un proceso

oncológico diagnosticado en los últimos 18

meses, estar recibiendo atención psicológica

en el Servicio de salud mental de enlace del

Hospital Universitario Central de Asturias

(HUCA) e interés en participar. Los criterios de

exclusión fueron diagnósticos recientes (menos

de un mes) y padecer un trastorno mental grave.

Asistieron al tratamiento grupal un total de

seismujeres de las cuales cinco finalizaron el

programa psicoterapéutico.

El rango de edad de las participantes estaba

comprendido entre los 35 y los 64 años (X=46,5

años, DT= 10,76). El 66,6% de las mujeres

estaban casadas mientras que el 33,3% estaban

en situación de soltería. Al inicio del grupo casi

las tres cuartas partes de las usuarias estaban

en situación de baja laboral por enfermedad

(66,6%) mientras que una de ellas había perdido

su trabajo y otra ya se había incorporado a su

puesto habitual.

Respecto a los tratamientos aplicados, el 83,3

% seguía recibiendo tratamiento activo en el

momento de comenzar el grupo mientras que el

16,6 % ya no estaba recibiendo ningún tipo de

tratamiento.

Procedimiento

Las evaluaciones y las sesiones grupales fueron

realizadas en las instalaciones del Servicio de

salud mental de enlace del HUCA. El programa

grupal fue aplicado por tres Psicólogas Internas

Residentes (PIR) bajo la supervisión de

Psicólogos Clínicos pertenecientes al servicio.

La elección de las participantes se realizó por

parte de los profesionales del Servicio de salud

mental de enlace del HUCA. Seleccionaron

a aquellas pacientes que estaban recibiendo

tratamiento psicológico que se adecuaban a los

criterios de exclusión e inclusión.

Antes de consolidar el grupo se les aplicó

una pequeña entrevista semiestructurada

donde se recogían aspectos referentes a

variables sociodemográficas y clínicas. Se les

explicó de manera breve el funcionamiento

del grupo y se aprovechó para resolver las

dudas que pudieran surgir. Además, se les

solicitó consentimiento informado por escrito.

Se aplicó un programa de tratamiento en

modalidad grupal en la sala de grupos del

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servicio. Esta sala disponía de un espejo

unidireccional para investigar los tratamientos

grupales. Se aplicaron 10 sesiones cuya duración

era de 90 minutos y con una frecuencia semanal.

El formato del grupo fue cerrado al iniciar el

primer módulo, aunque al comenzar el segundo

se pudieron incorporar más participantes. La

disposición de las participantes en el espacio era

en círculo para favorecer la comunicación entre

las usuarias. El formato fue semiestructurado

introduciendo breves temas teóricos sobre

un aspecto a trabajar, ejercicios de reflexión,

prácticas experienciales y resolución de dudas.

Una vez finalizado el programa se les pedía a

las usuarias que cubrieran de manera anónima

una pequeña encuesta de satisfacción con el

tratamiento grupal.

Evaluación

En la última fase se aplicó una encuesta para

medir el nivel de satisfacción con el tratamiento.

Es una encuesta anónima con tres ítems

referentes a la valoración de los aspectos más

positivos y negativos del grupo y un espacio para

sugerencias y opiniones personales.

A su vez, cada sesión era transcrita mediante

la observación detrás del espejo anotando las

dinámicas que surgían en el grupo, los temas,

preocupaciones y sugerencias que realizaban las

usuarias. Todo ello quedaba registrado para su

posterior análisis.

Intervención

El programa terapéutico fue creado basándose

en materiales relacionados con tratamientos

psicológicos grupales en pacientes con cáncer

de mama y Terapias de Tercera Generación

(TTG) aplicadas a este tipo de población. Se

decidió dividir el programa en dos módulos:

1) el primero consistía en trabajar aquellos

aspectos psicológicos que más les preocupan

a las pacientes con cáncer de mama utilizando

una orientación basada en filosofía de la Terapia

de Aceptación y Compromiso (ACT); 2) en el

segundo bloque se introducía la práctica de

Mindfulness.

La estructura utilizada en las sesiones siempre

era la misma: primero se resolvían dudas y se

reflexionaba brevemente sobre la sesión previa;

después se hacía una introducción teórica sobre

un tema nuevo a trabajar; se hacían ejercicios

prácticos; y finalmente se cerraba la sesión con

un espacio de reflexión y con las conclusiones

principales sobre el taller.

La orientación escogida era acorde a la

filosofía de las TTG, es decir, se utilizaban las

premisas de no juzgar, dejar fluir, aceptación

incondicional de las usuarias y sus comentarios

además de favorecer la ventilación emocional

y validar todas las expresiones que realizaban

las usuarias.

Declaración sobre aspectos éticos

Se tuvo en cuenta lo dispuesto en la Declaración

de Helsinki. Se les presentó el proyecto grupal y,

una vez explicado y comprendido, se diligenció

el formato de consentimiento informado por

escrito, en el cual daban su autorización para

que las sesiones fuesen supervisadas detrás del

espejo unidireccional. Todas las participantes

autorizaron la supervisión, trascripción y análisis

de las sesiones para su posterior utilización con

fines docentes o de investigación. Se garantizó la

protección a la intimidad, a la confidencialidad y

el derecho al anonimato tanto de los datos como

de las entrevistas. Por tanto, este estudio respeta

los principios éticos de las participantes.

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RESULTADOS

Estudio descriptivo de metodología cualitativa

en el que se analiza el discurso de las participantes

por medio de las transcripciones, así como

la impresión subjetiva de cada de ellas en la

encuesta de satisfacción.

Análisis del discurso

Se exponen las cuestiones principales que

aparecen en el discurso sostenido por las

pacientes.

Dificultades de afrontamiento de la imagen

corporal y problemas en la sexualidad

Todas las participantes coinciden en señalar lo

complicado que les está resultando enfrentarse

a su nueva imagen corporal. Una de las mayores

dificultades está en relación a la cirugía,

especialmente cuando ésta es radical. Algunas

de ellas refieren no mirarse al espejo, llegando

a colocar una toalla para taparlo cuando van a

ducharse, y no haberse mostrado desnuda ante

su pareja. Las pacientes dicen verse “como un

cuadro abstracto” y en repetidas ocasiones se

refieren a la operación “como una mutilación”.

Otros cambios físicos que tuvieron un gran

impacto en ellas fueron la caída del pelo y el

aumento de peso.

Además de las consecuencias emocionales, todo

esto tiene efectos en sus relaciones sociales, dado

que evitan determinadas situaciones para que

los demás no vean su aspecto. Con frecuencia

temen que otras personas se den cuenta de la

mastectomía y refieren episodios en los que están

con alguien, pero se encuentran continuamente

auto-observándose y preguntándose qué estarán

pensando los otros.

Los cambios físicos tienen además efectos

en su identidad como persona, y sobre todo

como mujer. Como se verá más adelante, son

frecuentes las referencias a “ya no ser la misma”.

Sin embargo, a lo largo del desarrollo de las

sesiones, las pacientes van contando sus avances

en torno a este tema. Cómo se han atrevido a

mirarse y no ha sido tan terrible o cómo han

podido construir significados en torno a la

situación que les ayuden a salir adelante. Por

ejemplo, una de ellas, que había sufrido mucho

en relación al cuerpo y hablaba de “mutilación”,

cuenta que ha empezado a plantearse que pese

al cambio corporal sigue siendo ella y que las

intervenciones quirúrgicas fueron necesarias

para salvar su vida.

En cuanto a la sexualidad, comentan que es un

tema del que no habían podido hablar con nadie,

y para muchas de ellas es en el espacio del grupo

cuando pueden hacerlo por primera vez. Se

trata de algo tabú, algo que nadie plantea, que

no sale en televisión cuando se aborda el cáncer

de mama. Es un tema del que tienen muchas

dudas y refieren no haber sido informadas de los

efectos que los tratamientos podrían tener en el

deseo sexual o en la respuesta de excitación. De

alguna forma, se les ha insistido desde el sistema

sanitario que no deben preocuparse por eso (al

igual que ocurre con la imagen corporal), ya que lo

fundamental es sobrevivir. Parece que ni siquiera

es un tema que traten con sus parejas. Además

de dificultades relacionadas con los efectos

físicos de los tratamientos, también reconocen

la influencia de afectaciones psicológicas, como

por ejemplo el miedo al rechazo por parte de sus

parejas o el no verse atractivas.

Vivencias en torno a las relaciones

interpersonales

Las pacientes comentan con frecuencia

experiencias tanto positivas como negativas en la

relación con otras personas tras la aparición de la

enfermedad. Por una parte, refieren situaciones

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en las que sintieron incomprensión y banalización

de lo que sentían por parte de los demás. Ellas

mismas reconocen en muchos casos que es

probable que la otra persona no hiciese o dijese

algo con mala intención, pero ponen de manifiesto

las dificultades del entorno para adaptarse a sus

necesidades. Una paciente lamenta que cada vez

que habla del tema le dicen que no se preocupe

y que se anime, cuando para ella el estado de

ánimo no es algo que dependa completamente

de su voluntad. En otros casos, personas cercanas

insisten en hablar del tema y preguntan cómo se

encuentran, cuando ellas prefieren hablar de otras

cosas o distraerse durante un rato de su situación.

Algunas de las mujeres refieren comentarios

desagradables, inapropiados y preguntas

indiscretas acerca de su estado físico. Asimismo,

parece que varias de ellas sufrieron experiencias

en las que otras personas las culpabilizaron o

responsabilizaron de sufrir la enfermedad por el

estilo de vida previo que tenían.

A pesar de su percepción de que la familia no

siempre sabía cómo apoyarlas, las participantes

sí valoraban tenerles ahí y reconocían la parte

en la que sí habían sido ayudadas de forma muy

positiva. Esto se puso especialmente de manifiesto

ante una de las tareas que se sugirieron en el grupo,

que consistió en pedir a alguien significativo que

escribiese en un sobre cerrado una carta contando

qué cosas valoraba y admiraba de la paciente,

momentos importantes que habían vivido juntos,

etc. Las cartas fueron leídas en la sesión y el

resultado fue una experiencia muy emocionante,

en la que fue patente que todas ellas, a pesar de las

dificultades, tenían alguna figura de apego estable

en la que apoyarse en momentos difíciles.

Repercusión del discurso social acerca de las

emociones positivas

Las pacientes del grupo comentan en repetidas

ocasiones el malestar que les produce que las

animen a encontrarse contentas e incluso a ver

la enfermedad como una oportunidad, dado

que, de esta forma, favorecerán la recuperación.

Todas coinciden en señalar que el cáncer no

puede ser visto como algo positivo. Algunas de

ellas han llegado a experimentar situaciones en

las que se les responsabilizaba de su enfermedad,

como es el caso de una paciente que cuenta que

su madre le dijo que “esto se lo había causado

ella misma por su pesimismo”.

Son frecuentes también los sentimientos de rabia

e indignación, planteando que no es posible

ver en el cáncer algo bueno. Hacen referencia

a la imagen distorsionada que se ofrece por

parte de algunos personajes famosos que han

sufrido esta enfermedad, ya que se presentan

como triunfadores, con una vida enriquecida y

mejorada tras el proceso, y sin marcas visibles

del cáncer ni de sus tratamientos.

Relación con el personal sanitario y

necesidades en dicho contexto

En cuanto a la relación con los profesionales,

parecen haber vivido situaciones muy dispares.

Por un lado, hubo momentos en los que se

sintieron bien atendidas y personas con las

que incluso llegaron a establecer un vínculo

emocional y que fueron un apoyo en momentos

difíciles. Tal es el caso de una enfermera que

ayudó a una paciente a mirarse al espejo tras

la mastectomía, y con la que pudo llorar y

expresarse. Por otra parte, fueron frecuentes los

relatos de experiencias de intenso malestar en el

contexto del hospital. En general, las pacientes

perciben falta de información acerca de aspectos

prácticos y de cuidado personal cuando están

llevando a cabo un determinado tratamiento

(sujetadores, pelucas, ejercicio, etc.). En el grupo

ponen en común diferentes pautas que les han

dado acerca de alguna determinada cuestión,

algunas veces contradictorias. Sienten además

desinterés del personal por dar solución a sus

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preguntas y dudas sobre estos temas (lo cual

quizás está motivado por sus dificultades para

abordarlos con las pacientes).

Otra preocupación importante es la sensación

percibida de pérdida de intimidad y de

despersonalización en el hospital, de ser un

número de historia clínica más. Comentan

experiencias en las que el personal les pidió

desnudarse en áreas que no aseguraban lo

suficiente la privacidad, lo cual fue vivido como

una falta de respeto.

Cambio en la identidad

La mayoría eran mujeres muy activas antes

del diagnóstico, con un importante nivel de

responsabilidad. Trabajaban, cuidaban de los

demás y disfrutaban del ocio. En estos momentos

tienen dificultades para “reconocerse a sí mismas”,

ya que en muchos casos han perdido el rol con el

que más se identificaban. En el ámbito laboral,

la mayoría están de baja y una de ellas perdió

su trabajo tras el diagnóstico. Se plantean qué

sucederá en el futuro y cómo podrían replantearse

su vida, dado que a algunas las secuelas les

impedirán retomar la actividad previa.

Los estados emocionales que sienten en la

actualidad fomentan esta sensación de cambio.

Si antes estaban alegres, satisfechas con sus vidas

y con planes y proyectos, ahora se encuentran

tristes, apáticas y, en ocasiones, con una visión

restringida del futuro. Esto hace que digan cosas

como “ya no soy la misma” o “no me reconozco”.

Son frecuentes las referencias al fracaso.

En las últimas sesiones se perciben cambios en

el discurso del grupo en relación a este tema. La

paciente que había perdido el trabajo cambia su

actitud y plantea la nueva situación como algo

a lo que ha de hacer frente de la mejor manera

posible, “hay que reinventarse”. Se genera un

discurso en el que se reconoce que tras esta

experiencia “es imposible volver a ser la misma”,

pero “nadie puede decir que en ese cambio tenga

que ser todo negativo”.

Cambios tras la enfermedad

Varias de las pacientes se muestran reticentes

a reconocer cambios positivos en su entorno

y en sus capacidades de afrontamiento tras la

aparición de la enfermedad. Una cuestión en

la que coincidía la mayoría fue en afrontar de

forma activa situaciones sociales en las que

antes se mostraban inhibidas. Refieren mayor

capacidad para responder ante los abusos, ya sea

en el ámbito laboral o en el entorno de la familia.

Plantean también el no dar tanta importancia

a cosas que no la tienen, preocupándose solo

por temas relevantes y reconociendo que

determinadas personas de su entorno presentan

limitaciones que tendrán que aceptar. En relación

con esto, se observa que utilizan en mayor

medida el humor al enfrentarse a los problemas.

En cuanto a las relaciones sociales, parece que

esta experiencia les ha ayudado a discriminar

entre aquellas personas en las que pueden confiar

y aquellas con las que es necesario guardar

cierta cautela. En ciertos casos, la aparición de

la enfermedad dio lugar a una mayor intimidad

en las relaciones interpersonales. Este es el caso

de una paciente y su pareja, que decidieron irse a

vivir juntos después de años de relación.

Otro aspecto observado fue una mayor

apreciación del presente y por las experiencias

del ahora. Esto se puso de manifiesto por ejemplo

cuando una paciente cuenta que se despierta por

la mañana y piensa “qué bien que sigo aquí”, o

cuando refieren fijarse en los árboles o el paisaje

al ir dando un paseo, o cuando una de ellas

comenta que salió a la calle sin paraguas porque

le apetecía sentir la lluvia.

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Encuesta de satisfacción

En la encuesta las pacientes señalan entre

los aspectos más positivos: conocer personas

que atraviesan por una situación parecida,

intercambiar experiencias, disminuir la ansiedad

y el miedo, reducir la sensación de soledad, ver

que la vida continúa, aumentar la confianza

en una misma y poder ayudar a otras mujeres.

En relación a los aspectos negativos plantean:

el miedo al grupo antes de conocer al resto de

participantes y ver que cada caso es diferente,

aunque se trate de la misma enfermedad.

En lo que se refiere a las sugerencias, las pacientes

plantearon: mayor número de sesiones, mejorar

la coordinación entre diferentes departamentos

del hospital, información acerca de temas que les

generan dudas, realizar un tríptico informativo

con aspectos físicos y psicológicos relacionados

con la enfermedad y el tratamiento y generar

grupos informales de apoyo mutuo.

DISCUSIÓN

Del relato de las pacientes se pueden concluir las

necesidades que se enuncian a continuación.

En relación a la imagen corporal y sexualidad

se encontró que se trata de una temática que

les preocupa y a la que muchas veces no se le

da la importancia suficiente desde los servicios

sanitarios. La investigación indica los efectos que

provocan en la autoestima, sexualidad e imagen

corporal, el diagnóstico y los tratamientos

para el cáncer de mama

. Las pacientes

experimentan una profunda insatisfacción con

la imagen corporal, que incluye la experiencia

de sentirse mutilada, avergonzada, diferente,

menos atractiva y femenina

15-16

. La imagen

corporal se ve claramente afectada, tanto por la

asimetría provocada por la cirugía, como por

los efectos secundarios de los tratamientos, tales

como alopecia, aumento/disminución del peso

corporal o quemaduras en la zona irradiada. Los

cambios en la apariencia física pueden deteriorar

la relación de pareja y las relaciones sexuales,

siendo frecuente la disminución de las mismas o

la aparición de algún tipo de trastorno sexual

17-20

Por ello, la intervención psicológica en la

imagen corporal en cáncer ha adquirido

mucha importancia y representa un reflejo de

la necesidad que tienen las pacientes de recibir

una atención sanitaria que recoja el impacto

emocional que provoca su diagnóstico y las

dificultades de adaptación que surgen como

resultado de los tratamientos

En sus relaciones personales surgen dificultades.

Las mujeres asocian los tratamientos y sus

consecuencias a tener cáncer, y de ahí surge un

temor al estigma y se promueve el aislamiento

social

22-23

. Aunque en el discurso de nuestras

pacientes se aprecie la intención de los demás

de reducir el malestar de la paciente, ellas no lo

viven así. Todo ello, lleva a las pacientes a evitar

con frecuencia el contacto social y a aislarse,

teniendo en cuenta además que no quieren

preocupar a la familia y a los amigos con su

malestar físico y psicológico.

En la familia surgen cambios en los roles, la mujer

afectada pasa de ser la cuidadora principal de

personas dependientes a cargo a ser cuidada por

el resto de miembros familiares rompiendo con

los estereotipos sociales y culturales asociados al

rol de la mujer

En un estudio cualitativo sobre la vivencia de

mujeres con cáncer de mama

concluyen que

el apoyo social otorgado por amigos, familiares

o personas que han pasado por situaciones

similares, fue fundamental en el proceso

de afrontamiento de la enfermedad. Otras

investigaciones han destacado la relevancia del

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apoyo social de la familia

26-28

, de la pareja

del grupo de pares

para hacer frente a secuelas

psicológicas y sociales derivadas del cáncer,

mejorando el nivel de estrés, el ajuste a la

enfermedad y la calidad de vida de la paciente

A nivel sociocultural existe una línea de

pensamiento representada, por ejemplo,7

en libros de autoayuda

que plantea que las

emociones positivas y el deseo de curarse

tienen mucha influencia sobre el resultado de

la enfermedad así como estados emocionales

negativos podrían empeorar el proceso e

incluso causar la muerte. Si bien existen ciertas

investigaciones acerca de la influencia de factores

de personalidad y emocionales en la aparición y

evolución del cáncer

no existe una evidencia

clara a nivel científico

Dicho discurso social que se transmite a

través de los medios de comunicación y el

entorno inmediato produce en estas mujeres

paradójicamente sentimientos de intenso

malestar, ya que la mayoría se encuentran tristes,

sienten apatía, ansiedad y tienen miedo y no

pueden hacer nada para dejar de experimentar

estos sentimientos. Todo ello, les induce a pensar

que sus reacciones no son normales, que están

llevando a cabo un mal afrontamiento e incluso

que están poniendo en peligro el proceso de

tratamiento y sus vidas. En algunas publicaciones

divulgativas sobre casos de personas conocidas

que han sufrido esta enfermedad, parece

transmitirse el mensaje de que para curarse basta

con querer y poner mucho empeño en ello y

poco más, confundiendo y exigiendo al paciente

en un momento en que ello puede servir para

culpabilizarlo o deprimirlo más

. Holland y

Lewis

usan el término “tiranía del pensamiento

positivo” para explicarlo y dicen: “… para muchos

pacientes, el cáncer es la experiencia más difícil y

aterradora a la que se han enfrentado. Todas esas

supercherías, que proclaman que si uno no tiene

una actitud positiva y está deprimido el tumor

crece más rápidamente, invalidan las reacciones

naturales y comprensibles de las personas ante

algo que amenaza su vida”.

A nivel de los servicios sanitarios se sabe de la

necesidad de información del paciente como

uno de los déficits más comunes en la prestación

de asistencia sanitaria, y entendiéndose que,

para informar hay que saber comunicar

La incertidumbre, el miedo y la ausencia de

expresión de sentimientos hacen que las pacientes

y sus familiares estén ansiosos y sometidos a

gran estrés. La mujer con cáncer de mama desea

conocer y saber acerca de su enfermedad para

poder controlar su vida, aclarar situaciones,

resolver conflictos, terminar proyectos, dictar

voluntades, disculparse e incluso despedirse en

determinadas ocasiones; por lo que un buen

manejo de la información por parte del personal

sanitario, así como destreza y habilidad en

comunicación, son fundamentales

En la experiencia con mujeres con cáncer de

mama, el profesional debe tener habilidades

técnicas y de comunicación relacional que son

básicas y en las que se fundamenta la relación

médico-paciente

A nivel de identidad se conoce que tanto la

enfermedad como los tratamientos alteran

el funcionamiento cotidiano y los roles

establecidos además de la identidad personal,

produciendo un duelo en múltiples aspectos. El

cáncer puede situar a la persona en un espacio

simbólico que le categoriza socialmente y le dota

de características específicas hasta tal punto

que, en ocasiones, la persona puede quedar

socialmente resumida, reducida y anulada por la

simple etiqueta diagnóstica

Para muchas mujeres son los senos lo primero

que las define como mujeres y la pérdida de un

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pecho equivale a la pérdida de la feminidad

Además, el pecho está relacionado fuertemente

con la sexualidad y el atractivo físico además de

con la maternidad y la lactancia

Frases como “esta no soy yo, quiero volver a

ser la persona que era antes” son frecuentes

en la consulta, frases que, hacen reflexionar

sobre el papel que la identidad juega en los

procesos de adaptación a la enfermedad. Se

podría analizar cómo ha cambiado la visión que

tienen de sí mismas las afectadas por cáncer

como protagonistas de su mundo, abriendo la

oportunidad de integrar en un mismo marco

de experiencia dos eventos esenciales que

puede generar la enfermedad: el sufrimiento y

el crecimiento personal

. Es precisamente en el

discurso de nuestras pacientes donde se descubre

esta nueva reconstitución de la identidad que

se va co-construyendo en la dinámica grupal a

través de sus interacciones y procesos personales.

De la literatura que se refiere a cambios tras

la enfermedad se ha de tener en cuenta que el

diagnóstico de cáncer no genera en sí mismo un

cambio en sentido positivo, sino los procesos

cognitivos asociados a la percepción de amenaza

a la propia vida

. Se podría decir que tras la

enfermedad la persona confirma su fortaleza

para superar dificultades por haber sobrevivido

a lo peor, se siente más cercana y unida a los

demás ante las dificultades, hay una voluntad

para dejarse ayudar o utilizar el apoyo social que

antes había ignorado. Muchas mujeres afirman

que no consideran su vida más insatisfactoria que

antes, sino que su vida actual es diferente. Esta

forma de vida distinta tiene algunos aspectos

que empeoran respecto a su calidad de vida

previa, pero existen otros tantos aspectos que

mejoran, como puede ser el cambio de valores

y de sentido vital, que hacen que se perciba el

mundo desde otro enfoque. En los períodos de

confusión e incertidumbre que caracterizan al

cáncer, las personas pueden buscar activamente

un significado en un intento de entender porque

les ha ocurrido. La terapia facilita la reflexión de la

propia vida, pudiéndose convertir la enfermedad

en un punto de inflexión, a partir de la cual

hacer cambios en un sentido positivo

44-46

Esto

es acorde al discurso de nuestras participantes y

se extrae de sus verbalizaciones algunos cambios

positivos tras la enfermedad. De las áreas

referidas por Tedeschi y Calhoun

al menos

cuatro coinciden en el discurso de las usuarias:

mejora de las relaciones interpersonales, nuevas

posibilidades, percepción de mayor fortaleza

personal y apreciación por la vida.

En cuanto al análisis de la encuesta de

satisfacción, las impresiones recogidas en la

última sesión y en la consulta de valoración tras

el desarrollo del grupo se pueden concluir varios

aspectos.

Uno de los más importantes es que las pacientes

consiguieron sentirse reflejada en el resto de

participantes del grupo, lo que implica encontrar

una validación a las propias emociones y

experiencias. Se trata de “saber que una no es

la única”, hay más personas que sufren esta

enfermedad y sobre todo que se sienten de la

misma manera. Todo ello parece llevar a una

normalización del proceso, de forma que dejan

de sentir que llevan a cabo un afrontamiento

patológico. Así, las pacientes refieren encontrar

en el grupo un nivel de comprensión que es difícil

obtener fuera. El espacio grupal puede llegar a

suponer una experiencia emocional correctiva

en lo que a relaciones interpersonales se refiere.

Así, una mujer reconoce que le ha permitido

volver a confiar en la gente, dado que tras malas

experiencias en su entorno tras el diagnóstico, la

sinceridad de las compañeras le permitió abrirse

y comprobar que no la juzgaban. Parece que esto

le está permitiendo actualmente “reinventarse” y

reconstruir su vida y su futuro.

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Sin embargo, las pacientes no solo recibieron

del grupo validación y normalización, sino

que las experiencias de las demás dieron lugar

a una movilización de los recursos propios

para enfrentarse a las situaciones. Una de

ellas comenta que ver cómo las demás iban

afrontando los problemas le hizo pensar que

ella también podía hacerlo. En ocasiones, las

soluciones aportadas en el grupo servían de guía

para cada persona.

Además, relatan que el verse reflejadas en las

demás dio lugar a un aumento de conciencia

acerca de una misma y de sus estrategias, como por

ejemplo una mujer que dice que la intervención

le permitió “poder mirarse de forma más objetiva

y ajustada”. Y por último, se observa que en el

grupo se generaban dinámicas de cuidado y

apoyo cuando alguna de ellas se encontraba peor

(planteándole aspectos positivos, sugiriendo

soluciones a su problema, etc.).

En general, se puede decir que el grupo ha servido

para cambiar la relación con la enfermedad.

La mayoría de las pacientes habían tenido

experiencias previas con el cáncer, ya fuese en

familiares o amigos. Esto hace que a la carga de

significado social que la palabra cáncer tiene,

se unan multitud de asociaciones personales.

El poder hablar de todo ello e ir modificando

en grupo los contenidos relacionados con la

enfermedad, permitió a varias de las pacientes

reducir su miedo al cáncer y a la recidiva

Para finalizar, se exponen a continuación algunas

de las implicaciones clínicas de los resultados

encontrados.

Como ya apuntaban trabajos previos

9-12

, tras

un proceso de enfermedad y tratamiento en el

cáncer de mama se producen cambios drásticos

en relación a la propia imagen y la identidad:

no sólo por cómo se ven las mujeres sino por

cómo ellas sienten que las ven los demás.

Acompañarlas con una actitud de respeto y

cuidado en el proceso de enfrentarse a su nueva

realidad corporal, en la pérdida de sus anteriores

roles vitales, en la construcción de nuevos roles,

así como hacer partícipes de este proceso a las

personas que conforman su entorno íntimo, son

temas que deben formar parte del tratamiento

integral de las personas con cáncer de mama.

Se confirman las alteraciones de las dinámicas

relacionales apuntadas en otros estudios

48-50

, por

lo que se torna fundamental detectar las posibles

dificultades que surgen por miedos a la reacción

de una misma o del otro y proporcionar espacios

de encuentro y apoyo que posibiliten que todo

esto pueda hablarse, elaborarse y enfrentarse

con las personas de su entorno significativo.

Resulta fundamental manejar con cautela el

discurso basado en el optimismo y el ánimo

infundado con personas que sostienen una

carga importante de malestar real. El intento

de animar a personas que experimentan la

necesidad de ser escuchadas en su malestar

puede generar el efecto contrario al deseado:

desalentar, culpabilizar o hacer enfadar a

aquella persona a la que se intenta dar ánimos.

El hecho de posibilitar conversaciones sobre el

malestar y enfrentarse a la realidad del mismo

puede generar efectos deseables (por ejemplo, de

manera indirecta una actitud más positiva).

Según los cambios observados en las mujeres

que participaron en este grupo terapéutico,

y en congruencia con estudios previos

51,8

, es

positivo proporcionar espacios de encuentro

entre mujeres con experiencias vitales similares

para facilitar el apoyo mutuo, la comprensión

y la normalización del malestar. Esto facilita

el avance y afrontamiento conjunto de las

dificultades inherentes al proceso oncológico.

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Por lo general, las mujeres se sienten agradecidas y

bien tratadas por los equipos sanitarios que están a

su cargo. Sin embargo, les falta información fiable

en relación a temas prácticos. La queja sobre la

falta de cuidado de la privacidad y la intimidad de

las pacientes durante las pruebas y el tratamiento,

así como la descoordinación percibida entre los

distintos profesionales de los equipos, repercuten

negativamente en el bienestar de las pacientes. A

pesar de los avances y el aumento de concienciación

sobre la importancia del tratamiento integral del

cáncer, la experiencia de estas mujeres advierte

que aún queda trabajo por hacer. Sería interesante

la elaboración de un breve protocolo informativo

que abordase temas relevantes a considerar en los

tratamientos oncológicos (la exposición al sol, la

depilación, el uso de ropa interior, la sexualidad,

etc.) que pudiera ser realizado por personal

sanitario que estuviese en contacto con ellas

antes de recibir dichos tratamientos. Por último,

son necesarias reuniones entre profesionales

de diferentes especialidades en las que estas

necesidades puedan ser abordadas y se facilite

así una verdadera atención conjunta a todas las

esferas que puedan afectar a la calidad de vida de

estas pacientes.

AGRADECIMIENTOS

A Javier Llamazares y María Eugenia Díez

por haber compartido esta experiencia de

Atención Continuada. A Sonia González, por

la revisión del artículo que ha aportado ideas

enriquecedoras y por haber sido una compañera

y R mayor estupenda.

DECLARACIÓN SOBRE CONFLICTOS DE

INTERESES

Las autoras declaran no tener ningún conflicto

de interés en la elaboración y publicación del

presente trabajo.

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